Портативный аппарат ИВЛ может работать рядом с детской кроватью дома. Детям под наблюдением хосписа в Токсово выдают такое оборудование, а выездная служба помогает родителям ухаживать за ребёнком и поддерживает самих взрослых.
Помощь за пределами палаты
У детского хосписа в Токсово есть работа, которая проходит далеко от его здания: врачи и медсёстры приезжают к семьям в Ленинградской области. Выездная служба сопровождает детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, которым на данном этапе не требуется постоянное присутствие медицинских работников. Дома ребёнка осматривает педиатр, при необходимости подключаются другие специалисты.
Служба начала работу 1 сентября 2018 года. В региональной программе развития детского здравоохранения среди её задач названы наблюдение после выписки из стационара, помощь с медицинскими процедурами и обучение родственников. Возвращение домой сохраняет связь семьи с хосписом: специалисты продолжают следить за состоянием ребёнка и выполнением назначений.
Уходу тоже учатся
Для родителей домашний уход складывается из множества повторяющихся действий. Часть из них требует специальных навыков, особенно если ребёнок получает дыхательную поддержку. Обучение родственников входит в работу выездной бригады наряду с осмотрами и лечением. Специалисты также контролируют работу трахеостомы и обеспечение дыхания при искусственной вентиляции лёгких на дому.
Помощь подбирают по потребностям конкретного ребёнка. В перечне услуг хосписа есть несколько направлений:
- осмотр педиатра и консультации других врачей при необходимости;
- медикаментозная терапия и обследования по показаниям;
- обеспечение лечебным питанием, расходными материалами и средствами гигиены при необходимости;
- обучение близких приёмам ухода и социально-психологическая поддержка семьи.
Эти задачи перечислены в описании выездной службы самого хосписа. Родители получают помощь с повседневным уходом, а медицинские вопросы остаются под наблюдением специалистов.
Оборудование под ребёнка
В репортаже телеканала «Союз» о хосписе показана ещё одна сторона домашней помощи: семьям выдают портативное медицинское оборудование, в том числе аппараты ИВЛ. Оно позволяет организовать дыхательную поддержку вне стационара.
Во время обследования областной паллиативной службы эксперты «Региона заботы» отдельно отметили подбор оборудования для подопечных хосписа. Дети получали кислородные концентраторы, медицинские изделия и средства гигиены; технические средства были настроены и использовались. Специалисты также подбирали и корректировали лечебное питание, которым семьи обеспечивались за счёт государства.
Коляска и вертикализатор помогают менять положение тела и участвовать в жизни вокруг. Педиатр Павел Бурыкин, участвовавший в обследовании, связывал их индивидуальный подбор с профилактикой осложнений и боли, возможностью удобнее дышать, есть и видеть окружающий мир. Поэтому работа с оборудованием продолжается после его выдачи: ребёнку должно подходить само устройство и его настройка.
Поддержка для взрослых
Социально-психологическая служба хосписа начинает с ситуации в семье: отношений между близкими, материальных обстоятельств, потребностей ребёнка и родителей. План помощи составляют вместе с ними. Её объём и продолжительность могут меняться — в зависимости от того, что семье требуется в конкретный период.
Отдельная часть работы — обучение общению с ребёнком с учётом его индивидуальных особенностей. Родственников консультируют по специальным приёмам обучения и воспитания, организуют сопровождение дома. Поддержка касается и самого ребёнка: ему помогают справляться со стрессом болезни и госпитализации, создают условия для занятий и развития.
Передышка иногда выглядит совсем буднично. В передаче «Союза» волонтёры рассказывали о параллельных мастер-классах в стационаре: взрослые собирали мозаику, а дети, которым позволяло состояние здоровья, рисовали пальчиковыми красками. Мамы, постоянно находившиеся рядом с детьми, могли на время погрузиться в собственное занятие.
Повседневные вещи для заботы
Осенью помощь хоспису собирали и жители Всеволожского района. «Всеволожские вести» 21 октября 2026 года сообщили об акции культурно-досугового центра «Токсово», которая продолжалась до 25 октября 2026 года. В списке были средства ухода за полостью рта, пенообразующие губки с мыльной пропиткой, подгузники, одноразовые пелёнки и детское питание.
Поддержать учреждение можно и через раздел «Благотворителям» на официальном сайте хосписа. Там размещён QR-код для добровольного пожертвования через систему быстрых платежей.